Эксперты предлагают новые меры поддержки для взрослых с редкими заболеваниями
На заседании профильного круглого стола, прошедшем в Центре стратегических разработок, эксперты обсудили обеспечение лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, пишет «Коммерсант». Особое внимание было уделено проблеме, связанной с пациентами, которые после достижения 19-летнего возраста перестают получать дорогостоящее лекарственное обеспечение из фонда «Круг добра».
В 2023 году фонд «Круг добра» оказал помощь 23,5 тыс. детей на общую сумму 212 млрд руб., направив 121 млрд руб. на закупку лекарств, медизделий, технических средств реабилитации и оплату высокотехнологичной медицинской помощи. Однако после 19 лет пациенты перестают получать поддержку фонда, и лишь 11 редких заболеваний включены в программу высокозатратных нозологий, что сохраняет преемственность терапии. Для остальных заболеваний такой механизм не предусмотрен, и лечение возможно лишь при наличии инвалидности первой и второй группы в рамках региональной льготы.
Эксперты отметили, что современные терапевтические методы позволяют избежать инвалидизации детей с редкими диагнозами, но регионы сталкиваются с финансовой нагрузкой по обеспечению взрослых пациентов. В 2023 году обеспечение препаратами пациентов, не входящих в госпрограммы, обошлось 62 субъектам РФ в 10,4 млрд руб.
По мнению экспертов, для решения проблемы необходимо включение заболеваний из перечня «Круга добра» в действующие программы государственных гарантий лекарственного обеспечения. Это позволит снизить финансовую нагрузку на регионы, которая, по прогнозам, будет расти в ближайшие годы. Например, в 2024–2025 годах из-под опеки фонда выйдут еще 640 человек, что значительно увеличит затраты региональных бюджетов.
Заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева подчеркнула, что сегодня республика получает препараты от фонда на сумму около 3 млрд руб. в год, и по мере взросления пациентов аналогичную сумму придется закладывать в расходы регионального бюджета.
Лучшим решением проблемы представители регионов считают федерализацию системы финансирования лечения редких заболеваний. Эксперты предлагают закрепить гарантии лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в возрасте старше 19 лет в постановлении правительства от 26 апреля 2012 года №403, синхронизировав перечни редких жизнеугрожающих заболеваний и нозологий «Круга добра». Это позволит регионам запрашивать софинансирование из федерального бюджета.
Также эксперты считают возможным передать полномочия субъектов по лекарственному обеспечению детей с редкими жизнеугрожающими заболеваниями в «Круг добра», что уже содержалось в поручении Владимира Путина по итогам заседания Совета по стратегическому развитию и национальным проектам, прошедшего в конце 2022 года.
